NASIB Bocah 6 Tahun Idap Penyakit Langka, Kesakitan Tulangnya Rapuh: Boleh Masuk Perut Mama Lagi?

TRIBUNTRENDS.COM - Nasib pilu seorang bocah berusia 6 tahun mengidap penyakit langka.

Mengetahui kondisi anaknya, sang ibu pun merasa hancur hatinya.

Bocah 6 tahun tersebut bernama Khayla Adha Mirza Imran.

Ibunda Khayla, Khairol Niza Zaffarullah Khan, menceritakan apa yang dialami putrinya.

Menurut penuturan wanita yang akrab disapa Niza ini, sang putri diketahui memiliki masalah tulang rapuh atau Osteogenesis Imperfecta.

"Anak saya mengidap penyakit Brital Bones Disease atau tulang rapuh. Ganguggan ini saya rasakan ketika hamil Khayla 6 bulan. Saat periksa dokter, kaki kiri Kahyla tidak terlihat, ternyata terlipat ke dada karena patah," ujar Niza, seperti yang TribunNewsmaker.com kutip dari mStar.

Baru lahir, Khayla yang mengidap penyakit tersebut harus menjalani kemoterapi.

"Setelah dilahirkan, saya mengantar Khayla untuk menjalani kemoterapi (phamidoronate) selama dua hingga tiga bulan sekali," lanjutnya.

Baca juga: LAMA Tak Tersorot, Artis Kini Hidup Jauh di China, Idap Penyakit Sama dengan Anak, Kondisi Memilukan

Baca juga: VIRAL Wanita Punya Tinggi 186 CM, Ternyata 1 Keluarga Idap Penyakit Langka, Kondisinya Sama

Niza menceritakan kalau sang putri yang kini berusia 6 tahun tersebut sudah mengalami patah tulang sebanyak 50 kali sepanjang usianya.

Segala bentuk usaha untuk pengobatan Khayla sudah dilakukan Niza bersama sang suami, Imran Mohd Yusoff (43).

Niza dan suami diketahui bekerja sebagai penjual donat dan bomboloni.

Selama ini Khayla yang mengalami tulang rapuh hanya bisa berbaring dan duduk di kasur.

Untuk bergerak atau pindah tempat, Khayla harus dibantu kursi roda.

"Banyak sekali tulangnya yang patah. Rasa sakit yang dirasakan Khayla saat tulangnya patah begitu mengiris hati kami semua. Khayla pernah mengatakan kepada saya, 'boleh tidak Khayla masuk ke dalam perut mama lagi? Khayla ingin makan banyak biar kuat, lalu keluar lagi'," ujar Niza menirukan ucapan putrinya.

Melihat anak seusianya bisa bermain bebas, Khayla sangat ingin bisa berjalan dan berlari seperti mereka.

Niza pun berharap agar Khayla minimal bisa pergi ke toilet sendiri.

"Sampai sekarang Khayla masih memakai diapers. Dia memakai diapers MamyPoko ukuran XXL karena hanya merk ini yang memiliki ukuran sesuai tubuh Khayla. Dia tidak boleh memakai popok atau celana," papar wanita yang kini tinggal Pulau Pinang tersebut.

Selain itu, ada sejumlah perlengkapan lain yang harus disiapkan untuk perawatan Khayla memakan biaya yang tak sedikit.

"Pembalut, obat penghilang nyeri ibuprofen, suplement untuk kalsium, dan keperluan lain untuk merawat Khayla membutuhkan uang yang tak sedikit. Kami menanggung semuanya sendiri. Berjualan di pasar malam seperti biasa. Terkadang hujan turun membuat dagangan kami tak laku," beber Niza.

Di tahun 2020 lalu, Khayla sempat menjalani operasi.

Sayang, operasi yang dijalaninya justru gagal.

Kegagalan ini membuat Niza dan suami trauma untuk melakukan pembedahan lagi terkait penyakit yang diidap Khayla.

Dua tahun berlalu, Niza dan suami akhirnya memberanikan diri untuk menemani Khayla operasi di Rumah Sakit Gleneagles, Ampang, Kuala Lumpur.

Mereka harus mengeluarkan uang sebesar RM140.000 atau sekitar Rp 460 juta.

"Dulu operasi dua kaki Khayla gagal hingga kami trauma untuk melanjutkannya. Kini kami sedang menjalani proses perawatan dengan seorang dokter yang pernah melakukan pembedahan kepada dua pasien seperti Khayla sebelumnya," ujar Niza.

"Tapi biayanya cukup mahal. Sekarang Khayla menjalani perawatan menggunakan stem cell dosis pertama dengan biaya RM 11.400 (Rp 37 juta) dan masih ada 12 dosis lagi selama 6 bulan lamanya. Pengobatan stem cell ini dilakukan setiap dua minggu sekali," jelas Niza.

Belum lama ini Khayla juga disebut mengalami patah tulang bagian paha dan betis.

"Sekarang tahap kesehatan Khayla tergantung pada gerakannya. Minggu ini Khayla mengalami patah bagian paha dan betis," pungkas Niza.

Lihat video selengkapnya di sini

Unggahan yang dibagikan Niza ini pun viral di media sosial.

Ia memohon agar para netizen mendoakan kesembuhan untuk Khayla.

Bocah 4 Tahun Terjatuh 100 Kali, Tak Lancar Bicara, Ortu Temukan Keanehan Lain, Idap Penyakit Langka

Bocah berusia 4 tahun ini mengidap penyakit langka yang membuat kondisinya berbeda dari anak seusianya.

Gadis bernama Florence Swaffield ini didiagnosis menderita demensia.

Bahkan ia didiagnosis menderita demensia sejak usia 3 tahun.

Pada awalnya semua berjalan normal, bahkan pada September 2021 ia masih bisa berjalan dan menjadi flower girl di pernikahan orang tuanya.

Namun beberapa bulan setelah pernikahan tersebut, kondisinya malah semakin menurun dan ia kerap jatuh 100 kali sehari dikutip dari OHBULAN!, Kamis (21/4/2022).

Tak hanya sering terjatuh, rupanya Florence juga kehilangan kemampuan berkomunikasi dan hanya bisa mengatakan 'uh oh.'

Orang tuanya juga sempat curiga ada sesuatu yang tidak normal pada putrinya, pasalnya Florence kerap membuat suara-suara aneh dan juga tidur selama 22 jam sehari.

Florence rupanya juga sering menolak untuk makan.

Melihat kondisi anak yang semakin memburuk, orang tua Florence yaitu Phoebe dan Joe memutuskan untuk memeriksakan sang anak.

Akhirnya didapatilah diagnosa dari dokter kalau sang anak mengidap penyakit demensia.

Lebih lanjut, anak tersebut didiagnosis dengan penyakit Batten's CLN2 yang belum ada obatnya hingga saat ini.

Umumnya seseorang dengan penyakit tersebut akan kembali ke kondisi seperti bayi.

Di mana dia akan kehilangan kemampuan untuk berkomunikasi, berjalan, makan dan minum.

Kendati demikian, ibu Florence tetap mengatakan bahwa putranya adalah anak yang ceria dan lucu.

Ia juga bertekad melakukan apa saja untuk memberikan yang terbaik dalam hidup Florence.

"Di satu sisi, kami bersyukur bahwa kami menyadari situasi Florence dan kami dapat membuat kenangan khusus dengannya.

Yang akan kami kenang seumur hidup," tuturnya.

Karena hal yang terjadi pada anaknya tersebut, orang tua Florence berharap dapat meningkatkan kesadaran tentang demensia.

Ia juga ingin kampanye yang mereka lakukan dapat mengumpulkan uang untuk membayar pengobatan putrinya kelak.

(TribunNewsmaker.com/Ninda/ TribunStyle/Vidya)

Artikel ini telah tayang di TribunNewsmaker.com dengan judul Bocah 6 Tahun Idap Sakit Langka, 50 Kali Patah Tulang, Tak Bisa Jalan: Boleh Masuk Perut Mama Lagi?dan di TribunStyle.com dengan judul VIRAL Balita 4 Tahun Terjatuh 100 Kali Sehari & Cuma Ngomong 'Uh Oh', Ternyata Idap Penyakit Langka